HER SABAH YENİ BİR UMUTLA UYANIYORUM

Nazmiye Civelek, bu sözlerle tanımlıyor çaresizliğini. Nazmiye Hanım, 10 yıldır SSPE hastası olan oğluna adamış hayatını. Emirhan 3 aylıkken kızamık geçirmiş, 3,5 yaşında ise SSPE hastalığına yakalanmış. Ve o gün bugündür hayatlarının bir parçası olmuş bu amansız hastalık.

Emirhan’ın hastalığı, 3,5 yaşındayken ufak ufak düşmeler ile başlamış. İlk önce epilepsi teşhisi konsa da, Emirhan’ın SSPE hastası olduğu onlarca doktor gezildikten sonra anlaşılmış.

Ve bu amansız hastalık kısa sürede küçük Emirhan’ı kemirmeye başlamış. Hastalığa yakalanmadan önce yaşıtlarına göre çok zeki olan, konuşabilen, yürüyebilen Emirhan şimdi 13 yaşında ve sadece tepkilerini gösterebiliyor ve birde anne diyebiliyor.

SSPE Derneği’nde Sosyal Dayanışma ve Aile Komisyonu Başkanlığı yapan Nazmiye Hanım Her sabah, oğlum benimle konuşacakmış gibi uyanıyorum diyen Nazmiye Hanım, Emirhan’ın hastalığı bana güçlü olmayı öğretti diyor. Şimdi sadece hasta oğlu için değil, bütün SSPE hastası çocuklar için çabalıyor. SSPE’nin adını ilk kez duyduğunda yaşadığı çaresizliği ve yalnızlığı başkaları yaşamasın diye…

Neslihan Peker’in hikayesi de Emirhan’dan pek farklı değil. O da tek doz kızamık aşısı yapılan çocuklardan biri. Şu an 12 yaşında ve 4.5 yıldır SSPE hastası. Çok cici bir kız, o da sadece tepki verebiliyor. Tek başına oturamıyor, konuşamıyor.

SSPE hastası çocukların aileleri, bir de bürokrasi ile uğraşmak zorunda kalıyor. Sosyal güvencesi olan hasta yakınları önce İl Sağlık Müdürlüğü’ne başvuruyor, sonra da Eczacılar Birliği’ne. Eczacılar Birliği de kargo ile ilaçları gönderiyor. En büyük şikayetleri ilaçların ellerine geç ulaşması. Sosyal güvencesi olmayanlar için ise problem daha da büyük çünkü ilaçlar cep yakıyor.

SSPE Derneği ile yalnızlıklarını ve acılarını paylaşan aileler, Sema Hastanesi’nde bir araya geldikleri mutlular. Ne de olsa birbirlerini en iyi onlar anlıyor. Çaresizlik gözlerinden okunsa da, hepsinin ortak bir duası var. Çocuklarının eski sağlığına kavuşması.

Peki nasıl bir hastalıktır SSPE hastalığı;

SSPE Hastalığına, kızamık virüsü sebep oluyor. Beyne yerleşen kızamık virüsü 10 yıl içerisinde aktif hale gelerek sinir sistemini tahrip ediyor.

Sema Hastanesi Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Aydan Angay, SSPE hastalığını şöyle tanımlıyor; Kızamık veya kızamık benzeri bir virüsün sebep olduğu az rastlanan ölümcül bir nörolojik hastalık. Kızamık aşısı olmamış ya da tek doz aşı yapılmış çocuklarda daha yaygın görülüyor.

Hastalığın genellikle 7 ile 10 yaş arası görüldüğünü ifade eden Dr. Angay, çok nadir de olsa yetişkinlerde de görülebildiğini ifade etti.

Hastalığın sebep olduğu etkiler beyinde ortaya çıkıyor. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerlemeli beyin işlevi kaybı görülüyor. Hastalığın belirtileri, hafıza kaybı, uyarılara yanıt vermede bozukluk, nöbet, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri olarak ortaya çıkıyor.

SSPE’nin ilerlemesi 4 aşamada meydana geliyor:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik,

2. Dönem: Sıçramalar, tek başına yemek yiyememe,

3. Dönem: Hastanın yatağa bağımlı hale gelmesi, burundan sıvıyla beslenme,

4. Dönem: Ölümle sonuçlanabilen koma.

Kesin tedavisi olmayan SSPE hastalığının ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla seyri yavaşlatılabildiğini söyleyen Dr Angay, fizik tedavinin SSPE hastalarında olumlu etki yarattığını söyledi.

Zeynep Çerçi Görüryılmaz