KALITSAL KAN HASTALIKLARINA KONTROL

Sağlık Bakanlığı, Türkiye’de sık görülen kalıtsal kan hastalıklarının kontrol ve mücadelesiyle ilgili usul ve esasları belirledi.

Program kapsamında, birinci basamakta bulunan, bakanlığa bağlı sağlık ocakları, ana çocuk sağlığı ve aile planlaması merkezleri ile tarama merkezleri, toplum taranması, toplum eğitimi, riskli ailelerin taranması ve rehberlik hizmeti verecek.

“Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği”, Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Yönetmelikle, Türkiye’de sık görülen kalıtsal kan hastalıklarından, hemoglobinopati denilen, talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere anormal hemoglobin hastalıklarının koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında önlenmesi ve mücadele edilmesine yönelik tedbirler ve bu hastalıkların tanı ve tedavilerine yönelik faaliyetlerin usul ve esasları belirlendi. Kamu kurum ve kuruluşları ile gerçek ve özel hukuk tüzel kişilerinin kalıtsal kan hastalıklarından hemoglobinopatilere yönelik eğitim, tarama, genetik danışma, doğum öncesi ve sonrası tanı ile hastalıkların tedavilerine ilişkin her türlü faaliyetini, bu konularda faaliyet gösteren tanı ve tedavi merkezleri ile kayıt, bildirim, sevk ve izin işlemlerini kapsıyor.

BİRİNCİ BASAMAK HİZMETLER

Program kapsamında, birinci basamakta bulunan, bakanlığa bağlı sağlık ocakları, ana çocuk sağlığı ve aile planlaması merkezleri ile tarama merkezleri, toplum taranması, toplum eğitimi, riskli ailelerin taranması ve rehberlik hizmeti verecek. Bu birimler, hasta ve taşıyıcıların üçüncü derece dahil yakın akrabalarının Hemoglobinopati Tanı Merkezleri’nde laboratuvar analizlerini yaptırarak taşıyıcıları tespit edecek. Merkezler ayrıca, evlilik öncesi tarama testlerinin rutin uygulanmaya başlamasından önce evlenmiş, çocuk sahibi olmak isteyen 15-49 yaş grubu kadınları izlem sırasında eğiterek taşıyıcılık testi yaptırmalarını sağlayacak, bunlardan taşıyıcı tespit edilenlerin eşlerinin de test yaptırmalarını sağlayacak. Bakanlığa bağlı Hemoglobinopati Tanı Merkezleri ise hastalıklar konusunda eğitim, taşıyıcı taraması, evlilik öncesi çiftlere tarama ve genetik rehberlik hizmeti verecek ve “Hemoglobin Elektroforezi veya kolon analizi yöntemlerinin uygulanabildiği merkezler olacak. Tespit edilen vakalar 3 ayda bir müdürlükler tarafından Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü’ne gönderilecek.

TANI VE TEDAVİ

Program kapsamında, ikinci basamak kuruluşlar olarak adlandırılan ve bünyesinde hemoglobinopatiler konusunda eğitim, genetik rehberlik hizmetlerine yönelik bir ünite, kan merkezi veya istasyonu, en az 5 yataklı tedavi ünitesi ile araştırma laboratuvarı bulunan Hemoglobinopati Tanı ve Tedavi Merkezi, tanı merkezlerinden farklı olarak, hastalara yönelik tanı ve tedavi yöntemlerini gerçekleştirebilecek. Üçüncü basamak kuruluşlar olarak belirlenen ve hemoglobinopatiler konusunda moleküler düzeyde laboratuvar hizmetleri veya prenatal tanı ünitesi veya kemik iliği nakil ünitesi içeren kuruluşlar ise hastalığın ileri tetkik ve tedavilerini yapacak. Yönetmeliğe göre ayrıca, kurumlar arası sevk zinciri de belirlenirken, hastalıklar konusunda eğitim, tanıtım, toplum tarama programları, genetik danışma, araştırma laboratuvarları, tedavi için gerekli kan ürünleri, kemik iliği nakli ve doğum öncesi hemoglobinopati tanısı gibi faaliyetler ile merkezlerin açılması ve denetlenmesi gibi konularda bilimsel tavsiye kararları almak üzere Bakanlık tarafından Hemoglobinopati Bilim Kurulu oluşturulacak.