Acil Kan Bankası
 SAĞLIK EĞİTİMİ

Sağlık Platformu'nu Twitter'da takip et

SAĞLIK platformu >> Sağlık Haberleri


MPS Dernegi, ebeveynleri bilinçli olmaya çagiriyor

MPS Dernegi Baskani Nalan Çetin, MPS’li çocugu olan ebeveynleri, izleyen gebeliklerde anne karnindaki bebegin hasta olup olmadigini anlayabilmek için test yaptirmaya çagiriyor. MPS ile mücadelede hastaligi iyi tanimak büyük önem tasiyor.

Mukopolisakkaridoz (MPS) ve lizozomal depo hastaliklariyla mücadele için kurulan MPS Dernegi, MPS hastalarini ve yakinlarini tek bir çati altinda toplanmaya çagiriyor. Dernek, çok ender rastlanan bir hastalik oldugu için iyi taninmayan MPS hakkinda tip dünyasini ve aileleri bilinçlendirmeyi, MPS hastalarinin etrafinda kenetlenmeyi ve onlara yalniz olmadiklarini hissettirmeyi hedefliyor.

MPS Dernegi Baskani Nalan Çetin, MPS’li çocugu olan ebeveynleri, izleyen gebeliklerde anne karnindaki bebegin hasta olup olmadigini anlayabilmek için hamilelik döneminde test yaptirmaya çagiriyor. Çetin, dogum öncesi taninin moleküler genetik analizlerle mümkün oldugunu; ancak, bunun için, ailede ilgili gendeki degisikligin biliniyor olmasi gerektigini söylüyor ve ekliyor: “Anne ve babalarin, otomozal resesif kalitim seklini, gelecekteki gebeliklerde MPS hastaliginin tekrarlama olasiligini ve MPS’den etkilenmemis çocuk sahibi olabilmenin yollarini anlamak için genetik danismanlik almalari gerekiyor.”

Çetin, MPS’li çocugu olan ailelere su tavsiyelerde bulunuyor: “MPS’li bir çocugun bakimi çok güç olup sabirli olmayi gerektiriyor. Anne ve babalar, çocuklarini sürekli gözetim altinda tuttuklarindan, kendilerine vakit ayiramiyorlar. Bir diger sorun da saglikli kardeslerin ihmal edilmesi olabiliyor. Anne ve babalara, saglikli kardeslere ve kendilerine kisa da olsa vakit ayirmalarini öneriyoruz. MPS hastaliginin agirlik derecesini önceden bilmek olasi degil. Ancak, hastalikla ilgili bilinçlenme arttikça, hastalar ve aileleri, birlikte çok daha mutlu bir yasam sürebilirler. Çabalamak elbette güzel ama bilinçli çabalamak gerekiyor.”

Genetik miras

MPS hastaligi, kalitsal bir genetik degisiklik sonucu olusuyor. Vücudun geri dönüstürme merkezleri olarak görev yapan lizozomlardaki enzimlerde görülen eksiklik, vücudun artik kullanamadigi eski proteinler, karmasik sekerler ve diger bazi karmasik maddelerin yikilamayip lizozomlarda birikmesine neden oluyor. Bir lizozomal depo hastaligi olan MPS, genel olarak iskelet gelisme bozukluklariyla seyrediyor. Hastada karaciger, dalak, solunum sistemi ve göz problemleri görülebiliyor. Hastaligin tanisinda idrar ve kan testleri yapilmasi gerekiyor. Tedavisinde ise MPS tipine göre kemik iligi nakli ve enzim uygulamalari yapilabiliyor.

MPS hastasi Ayse Nihan Oguz, MPS Dernegi’nin en kisa zamanda bütün MPS hastalarina ulasabilmesini ve yardim edebilmesini diliyor. Oguz sunlari söylüyor: “10 yildir resim yapiyorum. Hedefim, Istanbul’da MPS hastalari için bir sergi açmak. MPS hastalarinin bir gün sagliklarina kavusmalarini ümit ediyorum. Hastalar umutsuz olmasinlar. Daha çok el ele verip, dünyaya daha iyimser baksinlar.”
www.saglikplatformu.com  


Web Sitesi Olanlara Özel
Günlük Sağlık Haberlerini Sizde Sitenizde yayınlayabilirsiniz

Diğer Güncel Haber Başlıkları
ACİL KAN DUYURULARI
  Aranan Kan: A RH +
Bezmialem Vakıf Hastanesi - Aksaray'sinde Yatmakta olan hastamız için acil A RH + kana ihtiyaç vardır...
Telefon: 05346673021

12 Kasim Pazartesi riskli bir bypass ameliyati olacak babam için, ameliyat günü sıcak kan lazim olmasi halinde ameliyat bitene kadar kan verebilecek k A RH POZİTİF (a rh+) kan grubuna ait kisiler aranmaktadir.

Tarih: 11/10/2018 1:34:48 PM
Emin Bilge
  Aranan Kan: 0 RH -
Ege üniversitesi hastanesi'sinde Yatmakta olan hastamız için acil 0 RH - kana ihtiyaç vardır...
Telefon: 05075536676

Ege üniversitesinde yatan hastaya Ayşe Kaymak acil 0 negatif kana ihtiyaç vardır. İrtibat İsmail kaymak tel 05075536676

Tarih: 10/8/2018 5:17:19 AM
Ayşe kaymak
  Aranan Kan: A RH -
şelçuklu tıp fakültesi konya'sinde Yatmakta olan hastamız için acil A RH - kana ihtiyaç vardır...
Telefon: 05385732670

acil böbrek hastası için gülten demirci için

Tarih: 9/3/2018 6:42:55 AM
fatih demirci
  Aranan Kan: AB RH -
NP BEYİN HASTANESİ 'sinde Yatmakta olan hastamız için acil AB RH - kana ihtiyaç vardır...
Telefon: 05312342646

Ümraniye Np Beyin hastanesinde yatmakta olan Nihat DURAN İÇİN acil AB RH (-) kana ihtiyaç vardır. Yardımcı olun allah rızası için ...

Tarih: 8/13/2018 1:26:30 PM
Halil Akkuş
  Aranan Kan: B RH +
Ozelkoru hastanesi'sinde Yatmakta olan hastamız için acil B RH + kana ihtiyaç vardır...
Telefon: 05443420869

Acil brh+pozitif kana ihtiyaç vardır ankara cukur anbar özel koru hastanesi irtibat 05443420869 hasta adı celalettin caba

Tarih: 8/10/2018 12:05:31 AM
Celalettin caba
EN SON EKLENEN LİNK

SİTE İÇİ ARAMA

Acil Kan Bankası