Genel SağlıkHABERLER

KORUNMAK MÜMKÜN OLDUĞU HALDE HAFTADA İKİ ÇOCUK SSPE’DEN YAŞAMINI YİTİRİYOR

Kızamık aşısının koruma sağladığı ölümcül SSPE hastalığı İstanbul’da yapılacak uluslararası toplantıda ele alınacak

Kızamık virüsünün beyin omuriliği sıvısına karışması ve beyne yerleşmesi sonucu ortaya çıkan SSPE hastalığının çaresi bulunmuyor. Yapılan tedavi sadece ölümcül hastalığın ilerleyişini yavaşlatabiliyor. Buna karşılık kızamık aşısı bu hastalığa karşı etkin korunma sağlıyor. Ancak yine de Türkiye’de haftada en az iki çocuk bu hastalıktan hayatını kaybediyor. İstanbul’da 22 Şubat’ta toplanacak “Uluslararası SSPE Semineri” uzmanları bir araya getirecek.

18 Şubat 2009, İstanbul. Ölümcül bir hastalık olan SSPE alanındaki son gelişmelerin ele alınacağı Uluslararası SSPE Semineri 22 Şubat 2009 Pazar günü İstanbul’da toplanacak. Önemli bir bilgi alışverişine sahne olması beklenen Seminer, Türkiye’de bu hastalığa karşı mücadele eden SSPE Hastaları Derneği’nin (SSPE – Der) girişimleriyle ve başta AİFD olmak üzere birçok kuruluşun katkılarıyla düzenlendi. 2005 yılında kurulan SSPE – Der, bu hastalığa yakalananların tıbbî, ekonomik ve sosyal sorunlarının çözümü ve hastalığın yayılmaması için mücadele ediyor.

Uluslararası SSPE Semineri’nde Sağlık Bakanlığı Yetkilileri Türkiye’de SSPE ve Kızamık durumu, vaka sayısı hakkında sunum yapacaklar. Daha sonra Hacettepe Üniversitesi Çocuk Nöroloji Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Banu Anlar hastalığın tedavisi, Prof. Dr. Kalbiye Yalaz SSPE kayıt sistemi ve şimdiye kadar yapılan çalışmalar, Prof. Dr. Gülden Köksal: SSPE’li hastanın beslenmesi, Doç Dr. Mintaze Kerem Günel ise SSPE’de Fizik Tedavi yaklaşımları üzerine bilgi verecekler. Toplantıda, SSPE konusunda önemli araştırmaları bulunan Japonya Shizuoka Çocuk Hastanesi’nden Dr.Hideo Aiba da bir sunum yapacak. Seminere katılacak hastalar ve aileleri de yaşadıklarını paylaşacaklar.

SSPE hastalığı nedir?

Açılımı Subakut Sklerozan Panensefalit olan SSPE hastalığına, kızamık virüsünün beyin omurilik sıvısına karışmasıyla beyne yerleşen virüs neden oluyor. Aşılanmamış, aşılandığı halde yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış veya aşılanmadan önce kızamık geçiren çocuklarda ortaya çıkıyor. Nadir görülmekle birlikte ağır seyreden bir hastalıktır.

Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ile 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerlemeli beyin işlevi kaybı görülüyor. Tıbben tedavisi olmayan SSPE’nin seyri, gelişmiş ülkelerde üretilen yenilikçi ilaçların kullanımı ile yavaşlatılabiliyor.

Hastalık en fazla Doğu ve Güneydoğu Anadolu ile Marmara bölgesinde etkili oluyor. Yetişkinlerde de görülmekle beraber erkek çocuklarda kız çocuklarına nazaran daha sık rastlanıyor. Türkiye’de her hafta en az iki çocuk bu hastalıktan yaşamını yitiriyor.

SSPE – Der hakkında

SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği (SSPE–Der) 13 Aralık 2005’de kuruldu. Kurucuların ve üyelerinin tamamı çocuğu SSPE hastalığına yakalanmış ailelerden oluşmaktadır.

Kuruluşun temel amacı tıbben çaresi olmayan SSPE hastalığına çare bulmak, hastalığın araştırılmasını sağlamaktır. SSPE – Der bu amaçla kamuoyu oluşturmak, SSPE mağduru anne ve babaları bilinçlendirmek, zor durumdaki ailelere yardım etmek için toplantı, seminer, panel vb. etkinlikler düzenlemektedir.

Etkinlik Tarihi : 22 Şubat 2009
Yer : Yenimahalle Cem Karaca Kültür Merkezi Bakırköy/İST
Düzenleyen : SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği