ÜNLÜLERDEN MESAJ VAR; SEDEF HASTALİĞİ KADER DEĞİLDİR!
29 ekim dünya sedef hastalari günü kapsaminda ünlü isimlerin katilimi ile anlamli proje
Moda tasarımcısı Gamze Saraçoğlu ve oyuncu Ayşe Tolga Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Psoriasis Derneği’nin liderliğinde ve global biyofarma şirketi AbbVie’nin katkıları ile hayata geçirilen ‘Sedef Hastalığı Kader Değildir’ projesi kapsamında bu önemli hastalıkla ilgili farkındalık yaratabilmek ve toplumsal bilinç düzeyini yükseltmekamacıyla bir araya geldi. özel bir makyaj uygulaması ile sedef hastası olan Ayşe Tolga kişisel deneyimlerini paylaşarak hastalıkla ilgili çeşitli mesajlar aktardı.
Ciltte ağrılı ve kaşıntılı yaralar ile ortaya çıkan sedef hastalığı ülkemizde yaklaşık 1 milyondan fazla kişiyi etkilediği tahmin edilmektedir.1 Bağışıklık sistemi bozukluğuna dayanan sedef hastalığı, fiziksel olarak hastaların yaşam kalitelerini düşürmekle kalmayıp sosyal yaşamlarında da bir çok olumsuzluğu beraberinde getiriyor.2 Gündelik ve iş hayatlarında çevrelerindeki insanlar hatta kimi zaman aileleri tarafından dışlanan sedef hastaları psikolojik olarak da birçok sorunla yüz yüze geliyor. Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Psoriasis Derneği,tüm bu gerçeklerden yola çıkarak global biyofarma şirketi AbbVie’nin sponsorluğunda 29 Ekim Dünya Sedef Hastaları Günü kapsamında önemli bir projeye imza attı.
‘Sedef Hastalığı Kader Değildir’ isimli proje çerçevesinde moda tasarımcısı Gamze Saraçoğlu ve oyuncu Ayşe Tolga sedef hastalığı konusunda farkındalık yaratmak için bir araya geldi. Hastalık konusunda toplum bilincini artırmaya yönelik hayata geçirilen proje için oyuncu Ayşe Tolga’ya özel bir makyaj uygulaması yapıldı. Bu sayede sedef hastalığını deneyimleme fırsatı bulan oyuncu kişisel deneyimlerini paylaşarak topluma çeşitli mesajlar verdi. Proje çerçevesinde atölyesinde hastalarla bir gününü geçiren Gamze Saraçoğlu ise hastalıkla ve hastaların sosyal yaşantıları ile ilgili bilgiler edinerek herkesi sedef konusunda duyarlı olmaya çağırdı.
24 Ekim 2013 tarihinde Renaissance İstanbul Bosphorus Hotel’de projenin tanıtımı için gerçekleştirilen basın toplantısında konuşan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım ve Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer hastalıkla ilgili önemli bilgiler aktardılar. Toplantının açılış konuşmasını gerçekleştiren Mustafa Yıldırım ‘Sedef hastalığının toplumumuz tarafından daha iyi tanınmasını ve anlaşılmasını arzu ettiğimiz için böyle bir projeyi hayata geçirdik. Sedef hastalığı konusunda topluma ve sedef hastalarına büyük sorumluluklar düşüyor. Bu projenin ve toplantının bilinçlendirme sürecine katkı sağlayacağını düşünüyoruz. Katkılarından ve desteklerinden ötürü Gamze Saraçoğlu’na, Ayşe Tolga’ya, Psoriasis Derneği’yi ve AbbVie’ye teşekkür ederiz’ dedi.
Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer şöyle devam etti: “Hekim ve hasta iletişiminde hekimler önemli bir rol alıyorlar. Psoriasis Derneği olarak sedef hastalığı konusunda toplumsal bilinç düzeyini artırmak, farkındalık yaratmak, sedef hastaları ve ailelerine destek olabilmek amacıyla çalışmaya hazırız.”
Toplantıda proje ile ilgili görüşlerini paylaşan Gamze Saraçoğlu ‘ülkemizde sedef hastalığı yeterince tanınmıyor. Bu nedenle de sedef hastaları özellikle sosyal hayatlarında birçok zorluk ile karşılaşmaktalar. Toplumda doğru bilinen yanlışlar var. örneğin sedef hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil.3 Herşeyden önemlisi de bir kader değil. Bu anlamda hepimize görevler düşüyor. Sedef hastalığını tanıyıp sedef hastalarına destek olmalıyız’ dedi. Daha sonra sözü alan Ayşe Tolga ise ‘Bir günlüğüne sedef hastası olmak çok ilginç bir deneyimdi. Hastaların günlük yaşamlarında ne hissettiklerini kısa da olsa tecrübe ettim. Sedef hastalarının en büyük desteği aileleri ve yakınlarıdır. Ailelere çok büyük sorumluluk düşüyor. Onları sedef hastalığı ile yalnız bırakmayıp, destek olmaları çok önemli’ şeklinde konuştu.
Ayşe Tolga ve Gamze Saraçoğlu’nun sedef hastalığı konusunda verdikleri mesajların ve kişisel deneyimlerinin yer aldığı videolar da ilk kez bu toplantısında gösterildi.
